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自閉症のひとり息子と余命わずかな父との物語
捨てられた犬や猫たちを救おう!
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ピュアファクトリー、オープン!
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私が5年来あたためてきた、自閉症・発達障害に特化した就労支援事業所を、今年度4月よりオープンさせることができました!


スタートしたばかりで、ソフト面、ハード面ともに、整備しなければいけないことが山積みですが、利用者さんの特性を踏まえながら、ひとつひとつ階段をのぼって行きたいと思います。


ところで、写真の右端に映っているのは、大阪大学大学院、工学研究科の松原茂樹先生です。


先生は、大学院で教鞭を執るかたわら、建築や都市計画のデザイン等を研究されておられます。


その中で、自閉症の環境調整の、いわゆる構造化という分野に出会われ、一般社会においても学ぶべき要素が多分にあると、非常に興味を持たれたそうなのです。


先生には、ピュアファクトリーの設計段階から関わってくださっていて、オープン後もこうやって時折観に来てくださり、利用者さんの動きなどをチェックして、再構造化などを話し合っています。


先生、また次回もお待ちしています!





| - | 08:11 | comments(2) | - | pookmark |
本日は行政会議
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本日は、行政会議でした。
発達障害就労分科会です。

法律で位置付けされている東大阪市自立支援協議会の、発達障害部門です。


昨年度に引き続き、今年度も、発達障害の、就労分科会と子ども分科会の、2つの分科会を掛け持ちします。


発達障害子ども分科会では、座長をさせてもらっていて、今年度の目標は、「東大阪市版発達障害サポートシート」のひな型を作成し、モニター施行、再評価を経て、来年度には、市内全域の実施を目指します。
とてもやりがいのある、今年度です。


ところで、本日の会議の後、あいんのyaoさんと、いつものお店で昼食を共にさせていただきました。


yaoさんとお話をしていると、その見識の高さに、いつも私は学ばせていただいています。背筋がピンと伸びる感じで、その緊張感が私の刺激になっています。


yaoさんと私の共通意識は、「本人中心の支援」です。
当事者ありきにならぬよう、ブレずに、これからもよろしくお願いしますね!



| - | 00:17 | comments(0) | - | pookmark |
飲みにけーしょん
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nishikawa代表はじめ、ぴよぴよ会の皆さま、もりしーさん、だいちママさん、先日はありがとうございました。

東大阪市の障害福祉サービスが、ますます充実していきますよう、これからも頑張っていきましょうね!


私と種村くんは、次の日があるんで、先に失礼させてもらったんだけど、あのあと皆さん午前2時まで飲んではったとは…すごい!


またの機会を楽しみにしていますね〜。




| - | 15:53 | comments(0) | - | pookmark |
息子が絵本を…
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な、な、なんと、息子が私に、絵本の読み聞かせをしてくれています。

「お母さん、えほんよむ」と言って、昔、私が読み聞かせていた絵本を持ち、私の横に座りにきます。

息子が3歳の頃に、よく読み聞かせをしていました。なんでまた18歳になった今、私に「読んで」と言ってるのかなあと思いきや、なんと、息子が読み始めました。


しかも、私の読み方の「癖」をそのまま再現するんです!

おそるべし記憶力!!!
息子が3歳の頃ですよ!

もう一つ、ビックリすることが…

最近ですがメモ帳に、

「たけなかしょうにか いく」

「おおはしいいん いく」

と、書いて持ってくるんです。

どちらも息子が、3歳の頃に通院したことのある、小児科と耳鼻科です。

その頃は、カードなど使っていなかったのに、何かを手掛かりに覚えていたんでしょうね…。


二つ年上の長女が「私ですら病院の名前は忘れてしまってたのに…」と!

息子の記憶力がこわいです(^^;)




| - | 21:13 | comments(0) | - | pookmark |
パソコン修理中です
パソコンが起動しなくなり、日曜日にとうとう壊れてしまいました。

購入してまだ3年未満…仕事で酷使しているせいでしょうか(汗)

一週間ほど、パソコンのメールを確認できない状態です。facebookは、娘のパソコンから見れます。

色々とご迷惑をおかけして、すみませんが、しばらくよろしくお願いします。











| - | 21:56 | comments(2) | - | pookmark |
癒し

 
ストレスフルな日々の中で、ストレスに負けないための私の解消法は、

jazzを聴きながらお酒を飲むことと、お花などの植物を育てたり、飾ったりすることなんです。


春になると、お花やハーブなどの苗がたくさん出回るのですが、

寒い冬の間は、家の中で飾って楽しんでます。


ちょっと、うちのお花をアップしてみたくなったので、一気に載せます。



玄関。オリーブとパンジーの寄せ植えです。オリーブは私の大好きな木です。




げた箱の上。壁のリースと、ガラスの器に入れたポプリが気に入ってます。



ダイニングテーブルの上
いつもスーパーで売られている切り花の見切り品を、一束200円ほどで買ってきます^^;
見切り品でも、茎を水切りして、花が長持ちする液を加えると、かなり持つんです。
しおれかけてきたら、茎をちょっとずつ切って、短くしておくと、一か月ぐらいは咲いてくれています。



折れてしまった茎は、小さな一輪挿しに生けて、まだまだ頑張ってもらいます。




テレビの横にも。



小窓にも。グラスに植わっているサンスベリアです。





こうやってお花だけメインに撮ると、片付いている家に見えるなあ・・。

とてもカメラを引いて撮れません^^;







| - | 10:27 | comments(0) | - | pookmark |
TEACCHコラボレーションセミナーに参加して
 
ほんとうに、毎日、毎日、忙しく過ぎていきます。


週末は、京都で開催されたTEACCHコラボレーションセミナーに参加してきました。

久しぶりに聴くゲーリー・メジボフ先生のお話は非常に興味深かったです。

特に、アメリカにおいての、自閉症の最新の研究報告では、

自閉症の発症の原因について、かなり具体的なところまで解明されてきていることがわかり、

とくに予防策については聞き入ってしまいました。


私の知識の上書きができ、参加してよかったと感じました。

二日間あったセミナーですが、二日目は家の事情で参加できず、残念でしたが、

また、書ける範囲で、ピュア通信を通じて報告したいと思っています。






| - | 10:07 | comments(0) | - | pookmark |
伝わってよかった!
 
先日、子育て支援課さんからご依頼のあった講演会は、と〜っても楽しく話させていただくことができました。久しぶりの感覚です。


レジュメを作る際、いろいろなことを思い出しました。


息子が2〜3歳の頃、毎日ハプニングの連続で途方に暮れていたなあとか、
障害告知を受けたとき、息子の将来はないと思ったなあとか、
布団に入って「自閉症児の親やめたい」って毎晩泣いていたなあとか、
他の親がほめられるのを聴くのが辛かったなあとか、
長女は放ったらかし状態で、ある事件を境に、長女の叫びに気づくことができたなあ、
などなど、息子の生い立ちを整理するなかで、その時その時の自分の感情がよみがえり、書きながらうるうるときてしまいました。


当日、まずはじめに、「今日は息子の子育ての話をしてくださいとお題をいただいたので、とっても楽しみでした。失敗だらけのありのままをお話したいです。とにかく、うちの息子は、めちゃくちゃイケメンでほんとにかわいいんです!!!

と思わず親バカぶりを口走ってしまって^^;
ところが、それで最初に笑いをとれたので(ここで引かれていたら暗くなってたと思います)、最初から最後まで、ず〜っと笑いっぱなしでした。


昨日、担当の職員さんから、参加者の感想をまとめて送ってくださいました。
読ませていただいて、あぁ〜伝わってよかった〜と心から思いました。
息子の話のあとに、疑似体験ワークを行ったので、より分かりやすかったのかも知れないです。


下に、紹介させてくださいね。


・ 本当によく分かりました。子育ての中でここが大事というポイントがよく分かりました。長女さんの思い(きょうだい)についてや、コミュニケーション力の大切さが、具体的にお話していただけて心打つ内容でした。朝の準備カードをつかってみせて頂きストンと落ちました。


・ 実際の子育てを通じての生の貴重なお話をしていただけ、感激でした。私は発達障害幼児の療育を仕事にしていますが、保護者の障害への受容は大変な過程を要すると実感しました。


・ 実際の自閉症のお話を伺っていい勉強になりました。これから自閉症のお子さんとお話をするときに、役に立つと思います。


・ お母さんの立場で子どもさんのお話をしていただいて、親としての思いがよくわかり、子どもさんの成長もすごくよく分かりました。
コミュニケーションの力をつけることの大切さを感じました。


・ 発達障害の研修は何度か受けたことがありましたが、実際に見え方や、手触りなど体験してみて分かったこともあって、よく分かりました。お子さんの実体験や話もとてもよくわかりました。


・ 実体験を踏まえての講演でとても分かり易く、また疑似体験をさせてもらう事により、困っているこどもたちの気持ちをより知るきっかけになりそうです


・ 実際に自分が手袋などすることで困りを感じることができました。肯定的な表現の大切さを学びました。


・ 安心安全に守られた学校生活の間に自立することの大切さを知りました。自分で考え行動できる自立に向かう親御さんの支援の大切さを知りました。沢山の実践から分かり易く教えていただきました。


・ S君の障害と向かい合われて具体的に努力されてきたお母さんの姿が目に浮かび、本当に大変だったろうなという思いと、すごい!!と言う、ただただ感動でした。社会の中で自立に向けての本当の力をつけるために、コミュニケーションの力をつけることなど、とても具体的で分かりやすかったです。


・ 体験ワークが面白かった。子どもたちと接する中で「あっどうしよう・・」「どう伝えよう」とか思っている間にどっかいっちゃったりして。子どもらの、あの視界の中に入れるように意識したいです。


・ カードを使うことですごく生活がしやすくなったり、気持ちを相手に伝えることができるようになるんだなーと感じました。子どもが一番必要だと思う言葉、絵を知ることが大事なんだと思いました。


・  私のクラスの生徒に自閉症の子がいます。やはり困っている、手伝ってということが言えません、そのことを言える支援を考えてみようと思います。


 子どもたちの求めているものが何か、をいつも考えながら、今後のとりくみを考えていきたいと思います。


   実体験を交えての話でとてもわかりやすかったですし、心温まりました。今、教育機関では、発達障害についての正しい理解と支援が必要とされています。


   子育ての経験と、他のお子さん達との関わりから積み上げてこられた事を、具体的に教えていただくことができて、とても良かったです。


   親の障害受容までの葛藤について、普段聞けない内容が聞けてすごく勉強になりました。


色々な工夫をされて、障害を抱えた子どもさんたちの自立をめざしていらっしゃることを、わかりやすく教えていただきました。


 講師の方、ご自身の子育てに深い感銘を覚えました。自己肯定感は、すべての子、大人も含めてですが、大切なことですね。また、ワークも大変参考になりました。

 



たくさんの感想をお寄せいただいて、私も励みになりました。ありがとうございました。
18歳になった息子は、今でも、支援あってこその、おだやかな暮らしです。
決して支援がいらなくなった訳ではないです。

でもこれからは、親から巣立とうとしている息子の邪魔にならないように、かかわりを他者にシフトしていきたいです。



最後にしゅんくんとお姉ちゃんへ

ダメ母だったお母さんを、成長させてくれて、ありがとう。









| - | 09:45 | comments(0) | - | pookmark |
今年もがんばります
 
長らく放置していたブログですが、また少しずつ、仕事や、息子の子育ての記録を残していこうと思います。

とにかく、毎日いろんな仕事が舞い込みます。昨年の手帳をみても、どの月も真っ黒です。

日曜日と月曜日はピュアは休みなのですが、とくに月曜日は会議が入ることが多いし、日曜日は息子のお出かけに付きあったり、家の用事などで、結局休めないです。

今年は、手帳に、「休日」の予定を入れて、心身を休める日を意図的に作ろうと思います。

老体に鞭を打ち続けても、長続きしないですもんね。ああ、体力が欲しい・・・^^;


昨日は、東大阪市内にある社会福祉法人若草会さんからのご依頼で、発達障害の理解の講演をしてきました。

職員の皆さまは、とても熱心に耳を傾けてくださり、疑似体験ワークも真剣に取り組んでくださいました。

そして本日は、東大阪市子育て支援課さんからのご依頼で、教育センターにて講演してきます。

今日のテーマは、自閉症の息子の子育てを通して培った、支援の大切なポイントや、子どもと信頼関係を築くまでのプロセス、また、私自信の親としての苦労話、ピュアをつくった経緯、など、盛りだくさんです。

私は今は、障害支援を仕事にしていますが、自閉症の子どもを授かるまでは、教育や福祉など、まったく縁遠いところにいました。

息子が1歳半のときに障害告知を受け、受容できるまでの苦悩や、うまくいかない子育てに涙にくれていた日々、今の仕事ができていることは息子のお蔭など、飾らず、等身大の私の、ありのままを話してこようと思っています。

参加される方々は、東大阪市内の保育士さんや、小学校の先生方が大半と聞いています。
伝わるといいな〜。




| - | 08:48 | comments(0) | - | pookmark |
行政会議
 
さきほどfacebookにもアップしたのですが、こちらにも。
(どっちに何を書いたらいいのか、この棲み分けがわからなくなってきました・汗)

今日は午後より、東大阪市の行政会議です。今年度は、「第3期東大阪市障害福祉計画策定委員」、「東大阪市自立支援協議会発達障害就労部会分科会委員」、同協議会の、「発達障害こども部会サポートブック検討分科会委員」の3つを掛け持ちしています。しかも、子ども部会サポートブック検討分科会では座長を仰せつかっています。 

今日行われるのは、第3期障害福祉計画です。平成24年
度から26年度の障害保健福祉サービスの見直しがなされます。私は第2期から策定委員としてこの審議会に参加させていただいているのですが、発達障害児(者)のニーズに合った、利用しやすい福祉サービスに向けて、しっかり発言してこようと思っています。

前に行政から送られてきた会議資料に、今、目を通しています。3障害の各団体等のヒアリング調査結果です。この調査結果をみても、障害児とりわけ発達障害児のニーズに対して、サービスが追いついていないことが浮き彫りになっています。

委員のなかで、発達障
害ついて発言できる立場の者は私しかいません。微力ですが、東大阪市の施策に反映させるべく、しっかり話してきます。




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