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自閉症のひとり息子と余命わずかな父との物語
捨てられた犬や猫たちを救おう!
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伝わってよかった!
 
先日、子育て支援課さんからご依頼のあった講演会は、と〜っても楽しく話させていただくことができました。久しぶりの感覚です。


レジュメを作る際、いろいろなことを思い出しました。


息子が2〜3歳の頃、毎日ハプニングの連続で途方に暮れていたなあとか、
障害告知を受けたとき、息子の将来はないと思ったなあとか、
布団に入って「自閉症児の親やめたい」って毎晩泣いていたなあとか、
他の親がほめられるのを聴くのが辛かったなあとか、
長女は放ったらかし状態で、ある事件を境に、長女の叫びに気づくことができたなあ、
などなど、息子の生い立ちを整理するなかで、その時その時の自分の感情がよみがえり、書きながらうるうるときてしまいました。


当日、まずはじめに、「今日は息子の子育ての話をしてくださいとお題をいただいたので、とっても楽しみでした。失敗だらけのありのままをお話したいです。とにかく、うちの息子は、めちゃくちゃイケメンでほんとにかわいいんです!!!

と思わず親バカぶりを口走ってしまって^^;
ところが、それで最初に笑いをとれたので(ここで引かれていたら暗くなってたと思います)、最初から最後まで、ず〜っと笑いっぱなしでした。


昨日、担当の職員さんから、参加者の感想をまとめて送ってくださいました。
読ませていただいて、あぁ〜伝わってよかった〜と心から思いました。
息子の話のあとに、疑似体験ワークを行ったので、より分かりやすかったのかも知れないです。


下に、紹介させてくださいね。


・ 本当によく分かりました。子育ての中でここが大事というポイントがよく分かりました。長女さんの思い(きょうだい)についてや、コミュニケーション力の大切さが、具体的にお話していただけて心打つ内容でした。朝の準備カードをつかってみせて頂きストンと落ちました。


・ 実際の子育てを通じての生の貴重なお話をしていただけ、感激でした。私は発達障害幼児の療育を仕事にしていますが、保護者の障害への受容は大変な過程を要すると実感しました。


・ 実際の自閉症のお話を伺っていい勉強になりました。これから自閉症のお子さんとお話をするときに、役に立つと思います。


・ お母さんの立場で子どもさんのお話をしていただいて、親としての思いがよくわかり、子どもさんの成長もすごくよく分かりました。
コミュニケーションの力をつけることの大切さを感じました。


・ 発達障害の研修は何度か受けたことがありましたが、実際に見え方や、手触りなど体験してみて分かったこともあって、よく分かりました。お子さんの実体験や話もとてもよくわかりました。


・ 実体験を踏まえての講演でとても分かり易く、また疑似体験をさせてもらう事により、困っているこどもたちの気持ちをより知るきっかけになりそうです


・ 実際に自分が手袋などすることで困りを感じることができました。肯定的な表現の大切さを学びました。


・ 安心安全に守られた学校生活の間に自立することの大切さを知りました。自分で考え行動できる自立に向かう親御さんの支援の大切さを知りました。沢山の実践から分かり易く教えていただきました。


・ S君の障害と向かい合われて具体的に努力されてきたお母さんの姿が目に浮かび、本当に大変だったろうなという思いと、すごい!!と言う、ただただ感動でした。社会の中で自立に向けての本当の力をつけるために、コミュニケーションの力をつけることなど、とても具体的で分かりやすかったです。


・ 体験ワークが面白かった。子どもたちと接する中で「あっどうしよう・・」「どう伝えよう」とか思っている間にどっかいっちゃったりして。子どもらの、あの視界の中に入れるように意識したいです。


・ カードを使うことですごく生活がしやすくなったり、気持ちを相手に伝えることができるようになるんだなーと感じました。子どもが一番必要だと思う言葉、絵を知ることが大事なんだと思いました。


・  私のクラスの生徒に自閉症の子がいます。やはり困っている、手伝ってということが言えません、そのことを言える支援を考えてみようと思います。


 子どもたちの求めているものが何か、をいつも考えながら、今後のとりくみを考えていきたいと思います。


   実体験を交えての話でとてもわかりやすかったですし、心温まりました。今、教育機関では、発達障害についての正しい理解と支援が必要とされています。


   子育ての経験と、他のお子さん達との関わりから積み上げてこられた事を、具体的に教えていただくことができて、とても良かったです。


   親の障害受容までの葛藤について、普段聞けない内容が聞けてすごく勉強になりました。


色々な工夫をされて、障害を抱えた子どもさんたちの自立をめざしていらっしゃることを、わかりやすく教えていただきました。


 講師の方、ご自身の子育てに深い感銘を覚えました。自己肯定感は、すべての子、大人も含めてですが、大切なことですね。また、ワークも大変参考になりました。

 



たくさんの感想をお寄せいただいて、私も励みになりました。ありがとうございました。
18歳になった息子は、今でも、支援あってこその、おだやかな暮らしです。
決して支援がいらなくなった訳ではないです。

でもこれからは、親から巣立とうとしている息子の邪魔にならないように、かかわりを他者にシフトしていきたいです。



最後にしゅんくんとお姉ちゃんへ

ダメ母だったお母さんを、成長させてくれて、ありがとう。









| - | 09:45 | comments(0) | - | pookmark |
今年もがんばります
 
長らく放置していたブログですが、また少しずつ、仕事や、息子の子育ての記録を残していこうと思います。

とにかく、毎日いろんな仕事が舞い込みます。昨年の手帳をみても、どの月も真っ黒です。

日曜日と月曜日はピュアは休みなのですが、とくに月曜日は会議が入ることが多いし、日曜日は息子のお出かけに付きあったり、家の用事などで、結局休めないです。

今年は、手帳に、「休日」の予定を入れて、心身を休める日を意図的に作ろうと思います。

老体に鞭を打ち続けても、長続きしないですもんね。ああ、体力が欲しい・・・^^;


昨日は、東大阪市内にある社会福祉法人若草会さんからのご依頼で、発達障害の理解の講演をしてきました。

職員の皆さまは、とても熱心に耳を傾けてくださり、疑似体験ワークも真剣に取り組んでくださいました。

そして本日は、東大阪市子育て支援課さんからのご依頼で、教育センターにて講演してきます。

今日のテーマは、自閉症の息子の子育てを通して培った、支援の大切なポイントや、子どもと信頼関係を築くまでのプロセス、また、私自信の親としての苦労話、ピュアをつくった経緯、など、盛りだくさんです。

私は今は、障害支援を仕事にしていますが、自閉症の子どもを授かるまでは、教育や福祉など、まったく縁遠いところにいました。

息子が1歳半のときに障害告知を受け、受容できるまでの苦悩や、うまくいかない子育てに涙にくれていた日々、今の仕事ができていることは息子のお蔭など、飾らず、等身大の私の、ありのままを話してこようと思っています。

参加される方々は、東大阪市内の保育士さんや、小学校の先生方が大半と聞いています。
伝わるといいな〜。




| - | 08:48 | comments(0) | - | pookmark |
行政会議
 
さきほどfacebookにもアップしたのですが、こちらにも。
(どっちに何を書いたらいいのか、この棲み分けがわからなくなってきました・汗)

今日は午後より、東大阪市の行政会議です。今年度は、「第3期東大阪市障害福祉計画策定委員」、「東大阪市自立支援協議会発達障害就労部会分科会委員」、同協議会の、「発達障害こども部会サポートブック検討分科会委員」の3つを掛け持ちしています。しかも、子ども部会サポートブック検討分科会では座長を仰せつかっています。 

今日行われるのは、第3期障害福祉計画です。平成24年
度から26年度の障害保健福祉サービスの見直しがなされます。私は第2期から策定委員としてこの審議会に参加させていただいているのですが、発達障害児(者)のニーズに合った、利用しやすい福祉サービスに向けて、しっかり発言してこようと思っています。

前に行政から送られてきた会議資料に、今、目を通しています。3障害の各団体等のヒアリング調査結果です。この調査結果をみても、障害児とりわけ発達障害児のニーズに対して、サービスが追いついていないことが浮き彫りになっています。

委員のなかで、発達障
害ついて発言できる立場の者は私しかいません。微力ですが、東大阪市の施策に反映させるべく、しっかり話してきます。




| - | 13:54 | comments(1) | - | pookmark |
マキノ高原キャンプ場にて

 
シルバーウィークの3連休、家族でマキノ高原にキャンプに出かけました。
娘にはバイトがあるから行けないと言われ、今回の旅行には不参加でした。

もっぱらインドア派だったうちの家族ですが、この年齢になって、
アウトドアに目覚めたというのか、何というのか・・・。

ただただ都会の雑踏から離れて自然の中でボ〜っとしていたいというのと、
やっぱり東北の震災の影響でしょうか、避難所に入ることがきっとむずかしい自閉症の息子とともに、
一度テント生活を体験してみたかった、というのもありました。

息子はキャンプを嫌がるかなあと思っていたのですが、意外と行く気満々で、
この日を楽しみにしてくれていました。
テントを張るのはまだ2回目の初心者です。


マキノ高原の玄関
冬はゲレンデになります。



息子もテント張りを手伝ってくれました。



まだよれよれのテント未完成状態。むずかしい・・。
って、私はほとんど手伝ってません^^;。旦那と息子でがんばりました。
左下の愛犬ナナは、すでに通行人に吠えて番犬ぶり(?)を発揮中。



やっと完成。
テントの中からの見晴らしも最高!



得意げの息子



このマキノ高原はとてつもなく広かったです。
ゆるやかな傾斜の芝生が広がり、小川では魚が泳ぎ、子どもたちが川に入って遊んでいました。
山手に上がると、別荘地のように整備されたキャンプサイトがありました。




ナナを散歩させる息子。



この二人、とっとこ歩くので、追いつけません!



先にテントに到着していた息子とナナ。
ぜいぜい息を切らしてわたしも到着。



これからバーベキューです。
ナナはつかれて休憩中。



夜になるとナナは、テントの外でずっと周囲を見張っていました。
番犬の素質があることをはじめて知ったのでした。



ランタンの灯りは癒されます。


テレビもゲームも何もないテントで、
息子と過ごすことができたのは、何よりも嬉しかったです。



三日目、キャンプ場をチェックアウトしたあと、一度は来てみたかった、
メタセコイヤ並木周辺をドライブすることができました。





普段、ガスも電気も当たり前にある便利な暮らしから、
テント生活を体験することで、いろいろ考えさせられました。

いつ、不便な暮らしを余儀なくされる状況が起こるかわかりません。
その非常時に向けて、どんな備えが必要なのかと、
息子とともに実際に体験してみたことの収穫は大きかったです。

しかも、大自然を満喫して、リフレッシュできました。
またこれからお仕事がんばります。
大目標に向けて、先は長いぞ〜〜!







| - | 09:30 | comments(2) | - | pookmark |
自閉症スペクトラム学会での発表
 
facebookにも書いたのですが、さる9月10〜11日の二日間、今年も自閉症スペクトラム学会に参加してきました。


学会では過去
に、息子の実践発表を2回、今年は、NPO法人ピュアの児童デイサービス(9月1日より日中一時支援から児童デイサービスに移行しました)の取り組みで、
療育支援事業「ピュアサポート教室」の
実践発表をしました。

療育の場面だけで取り組んだのではなく、家庭と一体になって、社会への一般化を目指す取り組みについての発表でした。


思いのほか、たくさんの方から反響をいただ
きました。
私たちの行っている支援の方向性に間違いがなかったと
いうことに安心し、
今後への励みになりました。
門先生や澤先
生のアドバイスのお蔭です。


また川崎医療福祉大学TEACCH部
教授の寺尾先生より、「社会資源を活用した療育のあり方はすばらしいです」と褒めていただけたことが非常に嬉しかったです。


発表論文については、ピュア通信を通じて報告させていただきます。


PS:あらちゃん、ここまで長い道のりやったけど、これからも自信をもって子育てしてね!
   今回、発表させてもらうことに了解してくれてありがとう。






| - | 09:00 | comments(0) | - | pookmark |
メール受信
ブログでお詫びするのもなんですが、9月15日あたりから一週間ほど、パソコンのメール受信ができなくなっていた事に気付きました。

もしその間にメールを下さった方がいて、私が返信していなければ、再送していただけませんか?m(_ _)m



| - | 09:57 | comments(0) | - | pookmark |
本日のお出かけ先
110918_1547~010001.jpg
「ヘップファイブ観覧車」

に行きたいとのことらしいです。

お供します。







| - | 15:55 | comments(0) | - | pookmark |
発達障害サポートセンターピュアになりました
 
長らくほったらかしのブログですが、書く暇がないくらい忙しい日々が続いています。

が、

これだけは告知しておかなければ・・・

9月1日より東大阪発達障害支援の会ピュアは、
「発達障害サポートセンターピュア」に生まれ変わりました。
そして、日中一時支援タイムケア事業は、児童デイサービスに移行しました。



これまでのタイムケア事業「ピュアスペース・ピュアキッズ」は、

児童デイサービス「余暇支援事業・ピュアスペース」に、


自立生活支援事業「ピュアサポート教室」は、

児童デイサービス「療育支援事業・ピュアサポート教室」となりました。


そして、今年度中に大阪府指定相談支援事業を、
来年度4月より、就労支援事業の委託を受ける予定で動いています。

親の会から始まったピュア。
子どもたちをどこかにお任せではなく、自分たちで支援体制をつくっていこうと、
これまでメンバーとともに頑張ってきました。

ピュアのHPの、「ピュアのご案内」のページに、私の挨拶文を載せています。
そこに、私の夢を書きました。
生涯において必要な支援が提供される、ライフステージのシステムをつくりたいと。

その夢が、もうすぐ叶いそうです。









| - | 08:45 | comments(2) | - | pookmark |
おうち飯を食べさせてあげたい
ピュアの学生スタッフさん達のほとんどは、大阪教育大学の学生さんです。
地方から大阪に出てきて、一人暮らしで自炊しながらの学生さんも多いです。

先週の土曜日のタイムケアの勤務を終えたあと、学生さん達の会話を聞いていると・・・、

「毎日、うどんや米など、炭水化物ばかり食べてます」
「豚の生姜焼きが食べた〜い!」
「冷やし中華がむしょうに食べたくなって、作ろうと思ったけど、具材をすべてそろえようとしたら、結構な値段になったので、あきらめたんです」
「筑前煮やかれいの煮つけなんかが食べたくてしょうがない。。」

などなど、口々に、どんどん出てくる出てくる・・・。

いつか、みんなに振る舞ってあげたいなあ。
飲み会などで外食はよく学生さん達と共にしているんですけれど、お店ではなく、家庭の味が恋しいんでしょうね。。


ところで、なんだか今日は、「かれいの煮つけ」に触発されて、かれいを買ってきて煮つけを作りました。

晩ごはんのメニューをアップすることって、これまでなかったなあ。
私は、料理は好きではないです、といつも皆に言ってますが、
でも、好きではないからといって、作らないわけではないです。
今みたいに忙しくなかった日々は、必ず一汁三品作ってました。

今夜は(たいしたメニューではありません)、

かれいの煮つけ

冷奴

トマトとオニオンのサラダ

小松菜のみそ汁




一人暮らしの学生さん達へ

近々、ピュアスペースで、「おうち飯」を振る舞います!
待っててね。








| - | 23:40 | comments(2) | - | pookmark |
Be OK
 
今日、あなたと会ったら、私の大好きなこの曲のフレーズが浮かんだ。

アイム ビー オーケー
(I know im gonna be ok)


「私はだいじょうぶ」


いつもそう言い聞かせて、いくつもの感情を一人でのみ込んでいるようにみえるんだ。


Chrisette Michelle
Be Ok
http://www.youtube.com/watch?v=NFO5hTmM5FQ
| - | 23:41 | comments(1) | - | pookmark |
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